Tutto iniziò al mio primo consenso informato

meris di profilo

La nostra Costituzione ci assicura che noi abbiamo il diritto di autodeterminarci e che, senza il nostro consenso, il medico non può somministrare alcuna cura. Questo dovrebbe farci stare tranquilli? Niente affatto.

Poche settimane fa, ho subito un piccolo intervento in anestesia generale. Il medico, durante la visita pre-operatoria, mi ha dato quattro fogli da firmare. Gli ho chiesto di darmi il tempo di leggere e di fare domande. Lui mi è sembrato scocciato e mi ha liquidata, dicendo che si trattava di routine. A me interessava capire tutta la parte legata all’intubazione endotracheale, in caso la mannaia della cattiva sorte si fosse abbattuta su di me. Voi direte: “Certo, se dovesse essere necessario, è bene che firmi anche quello”.

Io, invece, dico di no. Ammettiamo che si rendesse necessario un intervento invasivo di questo tipo e che poi le mie condizioni cambiassero e io entrassi in coma irreversibile, con morte cerebrale, che ne sarebbe di me? Dovrei stare attaccata a quel tubo per tutta la mia vita vegetativa, magari provando dolore, solitudine, umiliazione e senza nemmeno potermi esprimere.

Il problema è tutto qui, nell’interruzione del trattamento.

Persino se io andassi preventivamente da un notaio a dichiarare di volere la sospensione dell’intervento invasivo, in caso di morte cerebrale, il medico che la attuasse, che staccasse il respiratore, rischierebbe:

  • l’incriminazione per omicidio
  • l’assoluzione
  • l’incriminazione per omicidio consenziente, non condannabile.

E’ un po’ come nel gioco delle tre buste. Tutto a discrezione del giudice, perché ora una Legge sul fine-vita non c’è. Perché mai un medico dovrebbe rischiare la sua carriera, per esaudire un mio volere?! Lo capirei, se non volesse farlo. Di fronte a un tale buco legislativo, io non firmerei mai il consenso per l’intervento invasivo, probabilmente andando contro il mio interesse, perché per paura della non reversibilità dell’atto, io non usufruirei nemmeno di un temporaneo beneficio.

Parlavo di queste cose col mio amico Nicola, infermiere palliativista, domiciliare.

A lui è capitato che dei pazienti, ai primi incontri, parlassero di eutanasia “…nel caso in cui…”. E lui, è chiaro, li lasciava parlare, per capire quali fossero le loro paure. Poi, però, iniziavano un percorso nelle cure palliative e quel pensiero veniva spazzato via.

I malati oncologici hanno questo privilegio: attorno a loro sono nate le cure palliative e il palliativista non propone terapie invasive, nella fase terminale della malattia, ma salvaguarda la dignità del vivere. Ma gli altri? Penso alla SLA, in particolare, o a chi finisce in coma per un motivo qualsiasi. Io non sono un medico e immagino che la questione abbia un orizzonte molto più ampio.

Quando le condizioni sono di sofferenza irreversibile, non è forse giusto avere il diritto di scegliere cosa riteniamo meglio per noi!? Io direi di sì. Come possiamo sapere, però, in una condizione così dolorosa, cosa sarebbe meglio per noi?! Nicola mi ha detto una parola bellissima: raccontabilità.

Quando possiamo raccontare una scelta, è giusta, quando non riusciamo, allora c’è qualcosa di oscuro e va indagato.

Per lui è facile dirlo, perché è un palliativista e il suo tempo non è quello del dio Kronos, non è un tempo matematico, non visita un paziente in 20 minuti, si prende il suo tempo, che è il tempo giusto per fare le cose, quello del dio Kairos, come direbbero i Greci. E allora, in quelle visite, il paziente si può raccontare e Nicola può capire quali richieste siano dettate dalla paura di essere abbandonato o da una vera consapevolezza, di cosa abbia bisogno da un punto di vista fisico, psicologico, spirituale o sociale.

Il palliativista fonda gran parte del suo lavoro sulla relazione e poi trova le risposte assieme all’equipe, non in solitudine.

E allora, non sarebbe sensato affidare alle cure palliative il paziente che si sia autodeterminato, che abbia espresso il desiderio di interrompere, in determinate condizioni, la ventilazione invasiva, per esempio, o che rifiuta le cure attive? Nelle cure palliative, l’operatore troverebbe le risposte farmacologiche per rendere progressiva l’interruzione del supporto vitale. Si scollegherebbe il gesto di “staccare la spina” dalla morte, si creerebbe uno spazio temporale nel mezzo, che renderebbe più sostenibile per il paziente, la famiglia e il team medico, la fine di quella vita. Serve un’adeguata preparazione psicologica e le cure palliative conoscono bene il fine-vita, perché, sebbene non siano sovrapponibili, fanno un pezzetto di viaggio assieme.

Se avessi saputo di essere nelle mani di Nicola o dei professionisti che ho incontrato nel viaggio meraviglioso e doloroso, che è stata la costruzione del mio film, The Perfect Circle, per l’esecuzione delle mie volontà, io avrei firmato quel consenso senza fiatare.

Finalmente, alla Camera dei Deputati, alla Commissione Affari Sociali, a marzo inizieranno a discutere di fine-vita, sicuramente in modo più competente di come ho farneticato io qui dal basso delle mie scarse conoscenze e grandi paure.

Allora, mi sono detta, perché non incontriamo questi signori che legifereranno e non chiacchieriamo un po’ con loro?! Detto fatto!

Alle 17 di lunedì 4 aprile, proietteremo The Perfect Circle alla Camera del Deputati.

Nell’Aula dei Gruppi, saranno presenti la Commissione Affari Sociali, alcuni protagonisti del film, i professionisti del mondo delle cure palliative, e i cittadini e le cittadine che vorranno unirsi a noi.

Vogliamo partecipare, a modo nostro, al dibattito, raccontando il fine-vita con la potenza del cinema, attraverso un’emozione, per spazzar via le questioni ideologiche e pensare alle persone, ai loro sentimenti e al loro pieno diritto di decidere per la propria vita.

Siete tutti invitati.

Fatecelo sapere con un po’ di anticipo. Scriveteci a info@movimenta.net.

 

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