Ecco qui, in elenco, le 8 cose che ho imparato in hospice.
1. Un paziente non guaribile è sempre curabile
Sembra ovvio, invece è una rivoluzione copernicana, perché spodesta la malattia dal centro dell’universo e lo consegna alla persona che, oltre ad essere ammalata, rimane qualcuno che ama oppure no i tortelli di zucca, che ascolta musica classica o musica rock o entrambe, che preferisce dormire a pancia in giù o in su o su un fianco, che preferisce i film d’azione a quelli romantici o viceversa.
2. L’hospice non è il luogo in cui si va a morire
L’hospice è il luogo in cui si riprende a vivere e i palliativisti non sono medici che hanno alzato le mani, ma che, impossibilitati a guarire, non sospendono la cura e la estendono alla mente e allo spirito di pazienti e famigliari. In hospice, riparte l’appetito, si riposa con serenità, si può parlare con chi ti ascolta e non ti giudica, si suona musica, si realizzano lavori artigianali, si fa arte-terapia e, a volte, si canta. Un paziente ha persino organizzato una corsa di carrozzine. Ho conosciuto due partecipanti che si sono molto divertiti.
3. L’hospice è il luogo in cui devi pensare a ciò che dici
E, prima di aprire bocca, conti fino a dieci, ma già a 6 decidi che è meglio tacere, perché chi hai di fronte si aspetta che lo ascolti. Si impara il silenzio e, da lì, a sentire ciò che di solito sfugge alla vista e all’udito. Come quando quel tale, che non poteva più parlare, fischiettava e la moglie pensava che esprimesse la sua passione per la musica, invece era solo il suo disagio per una moglie che agiva come se lui non fosse nella stanza e fosse incapace di prendere decisioni.
4. I saluti sono formule convenzionali che non ci dicono più nulla
Altrimenti, come potremmo entrare nella stanza di un allettato e dire: “Buon giorno!” ?! Un buon giorno lo sarà per te! O andarcene con un: “Stammi bene!”. Perchè, se sto male ti faccio un torto?! “Eccomi!”, suona già più neutrale. “Hai dormito bene?”, è una buona domanda. “Hai appetito?” è certo meglio di “Come va?!”. E come vuoi che vada?! L’hospice è un luogo in cui anche le parole che non ci parlano più, riprendono ad avere senso e, spesso, non riusciamo a controllarlo, quindi torniamo al punto 3 e contiamo fino a 10 prima di aprire bocca.
5. I pazienti non sono mai contagiosi
Quindi li si può avvicinare come lo si fa con le persone fuori dall’hospice. Inoltre amano parlare di piccole cose quotidiane, di ricette, a volte anche di filosofia o di pesca. Per chi teme moltissimo la morte, io garantisco che è raro che qualcuno ne parli, se non con sarcasmo o umorismo nero, e comunque non più di quanto si faccia, appunto, fuori dall’hospice.
6. In questi luoghi, ho visto medici ed infermieri fare di tutto per rimandare a casa i pazienti
I pazienti, sono ospiti ed è bene che, ad un certo punto, tornino alle loro case. A volte, sono i pazienti a chiedere un ricovero di qualche giorno per avere un po’ di relax. Fare i pazienti non è facile, infatti serve pazienza. Una signora che ho conosciuto, ogni tanto si faceva ricoverare per una decina di giorni e chiedeva ai figli di non andarla a trovare. Lei si rilassava, dipingeva e scriveva e loro andavano a fare le cose che fanno i giovani. Poi, a casa, la vita riprendeva come al solito.
7. La giornata non è fatta di 24 ore e un’ora non è scandita da 60 minuti
A volte succedeva che una giornata durasse due acquazzoni e un’ora fosse il tempo di una doccia o della musico-terapia. Una notte poteva durare tre chiacchierate, ma anche una bella dormita. L’hospice può spararci in un universo spazio-temporale incodificabile secondo le usanze più comuni. E’ la nemesi di Kairos, dio greco quasi sconosciuto, che governa il “tempo giusto per fare le cose”, alla faccia di un più matematico Kronos. Non conviene guardare l’orologio. E’ fuori luogo.
8. In hospice si diventa sensibili al tema dell’eternità
Si passa più tempo a pensare a come si possa rimanere per sempre che a compiangersi. Ho sempre saputo che noi siamo fatti di acqua, ma solo in hospice ho associato all’acqua l’idea del nostro eterno ritorno. Per effetto del punto 7, un acquazzone può durare qualche chiacchierata con alcuni cari estinti e dare una serenità inaspettata. Ma anche un film, può diventare la scusa per rimanere per sempre, vero Meris?!
Vero, si apre un varco della luce eterna.
Verissimo sono i pazienti stessi che ti insegnano a VIVERE!
Bellissimo…chi non ha mai avuto un parente in hospice non sa cosa significhi…io l’ho provato x mia mamma… è come un mondo parallelo…diverso…un limbo…ha fatto un periodo poi è uscita…
E’ un po’ questo il messaggio che deve passare, secondo me, che l’hospice è un luogo in cui si recupera la dignità del vivere, non quello in cui tutto finisce. Sono una grande sostenitrice delle early palliative care. Un abbraccio
Tutto questo è vero ho avuto l occasione di fare tirocinio all ospiss e mi ha insegnato e fatto capire tantissime cose
Ogni tanto ho pensato tutto questo ma non l’ho tradotto in parole. Qui c’è scritta la verità.
Abbiamo tanti di imparare!!!
Carmen, ha ragione. Non basterebbe tutto l’inchiostro del mondo.
Quanto ho imparato dai pazienti!; a volte mi sento venire un moto di tenerezza quando il paziente è molto giovane ma cerco di reagire dicendomi adesso sei qui e devi dare più amore possibile
Ho vissuto all’Hospice (dove lei visse i suoi ultimi 40 gg. di vita) insieme a mia sorella. Apparirà forse paradossale, ma non sono mai stata così bene. Perché ero e stavo con lei, condividendo molto del suo percorso; perché s’impara in fretta a vivere -come i bambini- il presente, l’attimo fuggente, senza porsi troppe domande, soprattutto sul futuro; perché lei mi ha elargito un amore immenso; perché, a dispetto della malattia del corpo (o forse proprio per quella), l’anima sperimenta la sua splendida supremazia; perché l’essere umano ed il suo vivere si sperimentano -purificati da fronzoli ed orpelli inutili- nella loro nuda e cruda essenzialità; perché la verità s’impone prepotentemente sulla menzogna (e la verità rende davvero liberi!); perché si sgretolano le barriere dietro le quali comunemente ci si barrica e l’Essere si rende accessibile in tutta la sua grandezza, perché…la lista sarebbe ancora lunga! Ringrazio l’Hospice e tutto il personale che vi opera con amorevole dedizione, ma ringrazio soprattutto quegli ospiti come mia sorella, che mi ha presa per mano chiedendomi di accompagnarla, ma che poi, in realtà, mi ha -lei sì!- accompagnata al suo “passaggio della soglia”.