Di cosa parliamo, quando parliamo di una legge sul fine-vita?

Il 4 aprile, mi sono ritrovata in Parlamento, accanto alla vice-Presidente della Camera, On. Sereni, di fronte ad un drappello di parlamentari della commissione Affari Sociali, altri parlamentari, un nutrito numero di professionisti e volontari del mondo delle cure palliative, amici, Mario, il protagonista, e alcuni suoi famigliari, mio padre, per la proiezione di The Perfect Circle.

Toccava a me dire due parole sul film, prima che si iniziasse. Guardavo tutti e mi chiedevo perché fossi lì, perché mi fossi cacciata in una situazione così emozionante e terrificante e prestigiosa. Al Parlamento!

 

Vi chiederete: perché un film in Parlamento? Perché non solo nei cinema? Perché voi qui fate le Leggi e tutti noi abbiamo bisogno di una legge che ancora non c’è, quella sul fine-vita, e con questo film voglio ricordarvi che le leggi astratte, che voi scrivete, cambiano le vite delle persone in modo concreto e possono generare grande sollievo, quando sono buone, ma anche enormi sofferenze quando non lo sono, o tardano ad arrivare o ad essere applicate.

Mia madre ha contratto l’epatite C che le fu fatale, durante una trasfusione, un mese prima che la Legge che imponeva la ricerca degli anticorpi del virus, nel sangue donato, entrasse in vigore. La legge c’era già, ma non era applicata. Io posso dire che questo ritardo ha avuto un effetto devastante sulla vita di almeno 4 persone, la mia famiglia. Le leggi sono astratte solo nella forma, ma hanno un effetto molto concreto nelle nostre vite ed è per questo che siamo tutti qui, per condividere le emozioni del fine-vita, nella loro durezza, complessità e sorprendente ricchezza, grazie a questo film, che è anche un pugno nello stomaco, oltre che uno spunto per capire come scendere a patti con ciò che sembra inaccettabile.

Siamo qui per ricordarci che ogni giorno che passa, nell’attesa che una buona legge venga scritta, è un giorno in cui qualcuno può soffrire inutilmente, o angosciarsi al punto da morire dentro.

In sala ci sono tantissimi professionisti delle Cure Palliative, che credo conoscano davvero bene il fine-vita, perché ci si confrontano ogni giorno. Se alla fine di questo bel pomeriggio, vedessi voi, che fate le Leggi, e voi, che vi confrontate col fine-vita quotidianamente, scambiarvi i numeri di telefono e i biglietti da visita, allora quella sarà la risposta migliore alla domanda da cui sono partita e io saprei di avere fatto tutto quello che potevo come cittadina”.

Poi è iniziato il film. Alla fine, accese le luci, si è visto qualche occhio lucido e dopo qualche minuto l’onorevole Donata Lenzi ha dato il via al dialogo coi presenti. Sono tante le cose che sono state dette, ma ci sono un paio di questioni su cui vale la pena soffermarsi e mi ci vorranno una paio di post almeno.

 

L’On. Lenzi ha sottolineato che forse, oltre alla necessità di una legge sul fine-vita, una riflessione andrebbe fatta anche sulle cure palliative perché non è ancora chiaro per tutti di cosa parliamo, quando parliamo di cure palliative: “Pensate che quando abbiamo affrontato un paio di mesi fa il tema della responsabilità dei professionisti della sanità, abbiamo inserito la parola “palliativo” e c’è stata una discussione, che hanno ripreso al Senato, se inserire o no questa parola. Il testo dice: “L’abilità diagnostica riabilitativa, terapeutica” e noi abbiamo aggiunto “e palliativa”. Amedeo Bianco, al Senato, mi chiama e mi dice: Ma no, Donata, perché hai scritto “palliativo”? E’ ovvio che “palliativo” sta dentro a “terapeutico”. E io ho detto: Ma sei sicuro che sia ovvio? Perché purtroppo non è così ovvio, allora, nel dubbio, è meglio abbondare e quindi aggiungiamo. Quando abbiamo ripreso questo tema del fine-vita, abbiamo letto, abbiamo udito, abbiamo incontrato il Comitato Nazionale di Bioetica. Nell’ultimo parere da loro formulato, sul tema della sedazione, Flamini, che se ne è distaccato, dà un parere di dissenso e aggiunge: peraltro non si sa cosa siano queste cure palliative”.

Lo sappiamo tutti che le cure palliative sono sconosciute ai più e considerate qualcosa di vagamente lenitivo. Ma “palliativo” non è quello che si dà quando il medico alza le mani perchè la malattia non è più guaribile, “palliativa” è la cura che si somministra al paziente inguaribile quando la persona diventa centrale e la si vuole avvolgere in tutta la sua interezza e complessità, come un mantello, il “pallium”, appunto, nel momento in cui, sì, c’è anche la malattia. Ma poi, siamo arrivati al tema del fine-vita. La frase con cui l’On. Lenzi ha chiuso il suo intervento è stata: ”…ma nella nostra Commissione le posizioni sono più personali che non di schieramento, queste sono davvero scelte etiche, noi rispondiamo delle nostre scelte”.

Questa affermazione contiene molte insidie e tante domande. Una Legge sul fine-vita attiene davvero alle scelte etiche o le trascende? A che titolo una spiritualità laica o confessionale possono influire sul cammino di una Legge che darebbe il diritto al malato di autodeterminarsi in pieno, di compiere scelte di cura condivise con un’equipe di medici, di cambiare idea rispetto ad una terapia invasiva per cui era stato firmato il consenso?

 

Annamaria Marzi, direttrice dell’hospice Casa Madonna dell’Uliveto di Albinea (RE), nel suo intervento, dice: ”Le cure palliative sono cure della persona. Passare dalla malattia alla persona è davvero importantissimo. E noi abbiamo una medicina che in realtà si accanisce. Io non voglio parlare di accanimento terapeutico, preferisco parlare di accanimento clinico, perché non c’è niente di terapeutico nell’accanimento, però è vero che si va avanti, si va avanti, si va avanti e il malato diventa un campo di battaglia. Questo è quello che tutti noi vogliamo evitare, nel rispetto profondo della volontà e del desiderio di ogni persona. Ora che si sta dibattendo sul fine vita, credo che ci voglia una legge sulle direttive anticipate. E’ una cosa che non risolve, ma aiuta, almeno quando la persona non è più in grado di scegliere. Così sappiamo che cosa desiderava e questo aiuta tanto l’equipe a prendere le decisioni, in sintonia con quello che il paziente desidera o desiderava…e poi si deve anche poter cambiare idea! La medicina deve aiutare, non crocifiggere!”.

Mario, protagonista del film, ha ricordato il desiderio più importante di sua moglie: “La mia è una testimonianza di un periodo di vita non certo facile, ma in cui la mia adorata sposa è riuscita a decidere a come vivere la parte terminale della propria vita. Quando il suo palliativista, Dr. Govi, è venuto da noi, mia moglie gli ha chiesto: Io so che devo morire, ma è in grado di farmi morire non come un larva?. Lui rispose: Visto che tu hai ben chiara la situazione, ci possiamo provare.

Non so come questo potrebbe essere tradotto in campo giuridico, però credo che il giurista debba porsi questo problema, al di là dell’aspetto etico, delle questioni religiose. Queste sono scelte che trascendono la Legge. Il dato di fondo è garantire alle persone di poter decidere della propria vita. Questo è un compito vostro e ve lo lascio volentieri”.

Nicola Mosca, infermiere palliativista del servizio domiciliare di Milano, ha posto l’accento sull’informazione e la condivisione: “ …abbiamo iniziato con le prime “scelte condivise di cura”…a noi non piace usare “direttive” perchè sembrano un’imposizione, una scelta non condivisa. La semplice scelta non è sufficiente in un percorso di malattia. Servono condivisione e una corretta informazione. E’ necessario affrontare temi come la consapevolezza, il riuscire a vedersi nel percorso di malattia, per poter davvero scegliere. Per esempio, un malato di SLA dovrà prima o poi trovarsi ad affrontare una tracheotomia. Deve sapere cosa vuol dire farla, cosa vuol dire non farla, deve saper immaginare se stesso, non solo l’intervento in sé, e riuscire ad immaginarsi cosa significhi farlo o non farlo. E chi lo curerà, quando deciderà di farlo o di non farlo? Tutti questi aspetti sono da gestire in modo interdisciplinare, quindi deve essere un’equipe a farlo, e l’interdisciplinarità è propria delle cure palliative, perché oltre alla formazione, c’è il supporto dell’operatore. L’operatore va supportato e l’equipe è uno strumento anche per questo”.

L’onorevole Matteo Mantero rilancia: ”Quando parliamo di fine-vita, forse dovremmo porci una domanda: chi è il proprietario della mia vita? La risposta non è già forse nella domanda?”.

Qui, però, ho avuto la sensazione che si aprisse una voragine che avrebbe potuto fagocitare la legge per sempre e non restituircela più.

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