“La capacità che hanno i bambini di affrontare la malattia, gli adulti dovrebbero sempre tenerla presente” (Ciano)

Se mi guardo indietro, mi dispiace che il pensiero della morte sia stato una costante nella mia vita. Anche se sei un bambino, un ragazzo, capisci. Un giorno muore il tuo compagno di letto a destra, un giorno quello a sinistra o qualcuno in un’altra camera. A 16 anni, in reparto, con gli altri miei coetanei, nei giorni in cui aspettavamo ciascuno la propria operazione, io dicevo a tutti:
-oh, ragazzi, che problema c’è?! Quando ci operano, dormiamo e non sentiamo nulla; se moriamo, lo facciamo da addormentati; se va tutto bene, va bene; se rimaniamo offesi, se ne accorgono solo gli altri e noi no. Tranquilli, allora! Però sai, quando vivi una vita così, al massimo, con una tensione costante, poi, quando guarisci, se guarisci, hai degli alti e bassi pazzeschi. E’ normale.”.

E’ un pomeriggio di primavera e io e Ciano siamo a Fabbrico, allo Zeppelin, pub storico della nostra gioventù, mentre il mio film, The Perfect Circle, è proiettato nel foyer del teatro ad un pubblico affollatissimo, anche di parenti chiassosi e amici.

Io e lui il film lo conosciamo già bene e ne approfittiamo per berci un caffè, non una birra, come avremmo fatto un secolo fa. Ciano è il mio “cuginastro” famoso. Scrittore e musicista, con una vena comica tendente al demenziale, è stato grandissimo amico e collaboratore di Freak Antoni, grazie a un fortuito incontro con Eros Drusiani, un altro bel soggettino. Traviato in gioventù da quel genio di uno Skiantos, ha ancora “Eptadone” come suoneria del telefono. Da piccola, ai pranzi di famiglia, io speravo sempre che lui e sua mamma, la Titti, passassero a salutare. Per me erano degli eroi. Si volevano bene e se lo dimostravano, cosa non così usuale nel mio ceppo famigliare, dove quei pranzi rumorosi e affollati erano un battibecco continuo.

Poi speravo sempre che la Titti ne avesse combinata una delle sue e me la raccontasse, come quando a teatro, proprio mentre stava per iniziare l’opera lei si gira verso suo marito:
-Devo andare in bagno
e lui: -Sta cominciando l’opera non puoi. Sta a sedere, non farmi fare brutta figura, come tuo solito. La fai dopo.
Ma lei: – Mi scappa, devo andare, dai fammi passare…
Lui si alza, tutti lo seguono e lei, radente alle teste davanti, percorre tutta la fila e corre in bagno. Poi va a lavarsi le mani e si ritrova un toupé attaccato ai bottoncini della camicetta che, prontamente, butta nel cestino, per non farsi cogliere con le mani nel sacco. Tornata a sedere, suo marito non può che credere alle sue orecchie, conoscendola, e quando l’amico seduto accanto si lamenta del capellone davanti, lui si gira prontamente e gli dice “Mandaci la Titti, che ci pensa lei!”.
Mi sarò fatta raccontare questa storia almeno un miliardo di volte. La Titti è proprio quel genere di persona che tutti vorrebbero avere accanto, perché è buona ed è una “bricoleuse” della vita, capace di ispirarti ad affrontare qualsiasi situazione, anche se terrificante. Sebbene non li vedessi spesso, erano molto presenti nel mio immaginario e sono stati il mio primo contatto con le malattie che fanno paura, anche se queste mi arrivavano, tramite loro, come qualcosa di sempre affrontabile. C’era una miscela di ironia, amore, forza, metodicità, razionalità e immaginazione ad avvolgerli che mi fu di grandissima ispirazione durante gli anni di cura di mia madre. Infatti, non smisi mai, nemmeno l’ultimo giorno, di cercare di farla ridere.

Come ti hanno detto che avevi la leucemia?”, chiedo a Ciano.

E’ stata la Titti a dirmelo. Sai, quando stai mesi in ospedale e ti muoiono gli amici uno dopo l’altro, anche se sei un bimbo, lo capisci che c’è qualcosa di grave. Lei allora mi disse che avevo un’anemia gravissima… che poi era vero, perché la leucemia ti dava quello, ma anemia era una parola che potevo sopportare, mi dava l’idea che ci fosse una cura. Infatti quando sono tornato a scuola e tutti i miei compagni mi chiedevano se era vero che io avessi la leucemia, io dicevo di no, che avevo una fortissima e grave anemia, ed era vero, non era una bugia, però mi faceva sentire più protetto”, mi dice. “Sono guarito, ma poi a scuola, un giorno, ho cominciato a sentire degli odori che non c’erano e ad avere dei terribili mal di testa. E’ così che mi hanno trovato il tumore al cervello…e l’aneurisma, perché quando mi hanno aperto, dietro al tumore hanno trovato un aneurisma, che hanno toccato e mi ha causato un’emiparesi. L’aneurisma è stato clippato, restava da rimuovere il meningioma, ma quello l’ho fatto dopo, con un secondo intervento.”

E come te lo hanno detto del secondo?”, gli chiedo.

E lui: “Ah…niente, c’è questo chirurgo, anche un po’ avvinazzato, che entra in camera, prende in mano la mia cartella e dice- ah questo è quel ragazzo a cui dobbiamo togliere quel tumore grosso così!-. Una mazzata!

Poi l’operazione è andata bene, però, sai, ci sono stati strascichi. La zona operata è molto esposta e mi ha causato moltissimo alti e bassi. C’era la prospettiva che prendessi anti-epilettici e psicofarmaci per tutta la mia vita, ma il Dr. Greco ha deciso di tentare una strada diversa e poco alla volta me li ha tolti. Io ora non prendo niente. E’ da tanto che non lo vedo, però essermi sentito così seguito da lui, mi ha fatto stare bene, mi sentivo protetto. E’ ovvio che ogni tanto io abbia dei down. Quando hai vissuto tutta la vita con quel livello di tensione non ti puoi aspettare altro. Delle volte mi sento più inutile di quel bicchiere d’acqua e allora mi dico – Se vali così poco, di cosa ti devi preoccupare!?”.
Il modo in cui la sua famiglia aveva riempito di senso quella condizione temporanea delle loro vite mi aveva sempre affascinata ed ispirata. Se alle nostre riunioni di famiglia, i bambini venivano messi nel tavolo accanto e i grandi si interrompevano quando noi capitavamo nei discorsi più seri, loro, invece, avevano condiviso tutto, dandosi tutti un ruolo e facendo del principio di gradualità la misura della loro comunicazione. Non ho mai pensato che fossero sfortunati, ma imbattibili; era questa l’idea che avevo di loro, fin da piccola, e le loro vite avevano un peso specifico maggiore, ai miei occhi.

Comunque – mi dice Ciano- alla fine sono stato fortunato e la mia malattia è stata molto utile a tanti altri bambini.

Quando mi è venuto il meningioma, è successo che lo stesso tumore si sia sviluppato anche in una mia amica, che aveva ricevuto lo stesso protocollo di cure per la leucemia. Anche a lei si era formato nello stesso arco temporale. Hanno mandato le nostre cartelle negli Stati Uniti e hanno scoperto che il meningioma era stato causato da quel protocollo. Così lo hanno corretto e ora i bambini che vengono curati per la leucemia seguono un protocollo più sicuro. Figo no?!”.

Sì, molto figo.
Rientrati in sala, il film era ormai alla fine. Ci siamo fatti travolgere dalle domande e dai racconti e lui ha chiarito che, come testimonial AIRC, ama andare agli incontri assieme ad altri, non da solo, perché il messaggio che deve passare è che lui non è un miracolato, ma che ci sono tante vie per curarsi, per guarire e vanno tentate tutte, anche quando un medico alza le mani, perché è a corto di idee. Ce ne sarà un altro a cui, forse, un’idea verrà.
Alla fine di tutto, ho accompagnato la Titti alla macchina. Mi ha raccontato della sua mamma che ha curato fino all’ultimo e che, allettata, si divertiva a giocare con la nipotina, nonostante le critiche di chi pensa che i bambini debbano stare fuori dalla porta.

Quella nipotina, ora adolescente, mi ha detto dopo il film :”Sì, a volte sentiamo che il nonno di qualcuno va in hospice, ma non ne parliamo tanto. Forse, è vero che si pensi che in hospice si vada a morire, ma forse, invece, lì c’è qualcosa di diverso che inizia”. Già. Buon sangue non mente.

E’ stata dura, mi dice la Titti, e non so dove ho trovato la forza. Forse sono una matta, come diceva mia madre. Quando mi hanno detto che aveva quel tumore da operare, mi hanno chiesto se me la sarei sentita di tenermelo anche paraplegico. Volevo chiedergli se anche lui fosse d’accordo ad essere operato, ma non sapevo come fare a parlargliene.

Noi parlavamo sempre in bagno. Allora gli ho detto – Nanì (tesoro), devo andare a parlare con una mamma che ha un figlio che deve essere operato e che rischia di rimanere su una carrozzina. Cosa le devo dire a questa mamma? Deve dare il consenso per l’operazione? Sai cosa mi ha detto? – Dille che la vita vale sempre la pena di essere vissuta!

Sono andata di sotto, ho fatto un bel pianto e poi sono tornata di sopra”.

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