Verità e cattiva notizia nelle cure palliative

Proponiamo qui un’intervista a Mirta Rocchi, Infermiera alla Casa Madonna dell’Uliveto di Montericco di Albinea, Reggio-Emilia.

Quando sappiamo che è arrivato il momento di contattare un centro di cure palliative o un servizio domiciliare di cure palliative?

Nel momento in cui c’è bisogno di un approccio diverso rispetto a quello tradizionale. L’approccio tradizionale è un ottimo approccio, quando la malattia risponde all’obiettivo della guarigione. Nel momento in cui la malattia non risponde più o risponde, ma la qualità di vita della persona malata o della sua famiglia è fortemente compromessa, è il momento di attivare le cure palliative, mirate alla presa in cura della persona e della sua condizione globale.

L’interesse principale è la persona e la malattia è solo un aspetto, per lo più causa, assieme ai  trattamenti, delle problematiche che la riguardano. Quando inizia il contatto con le cure palliative?

Da più di due anni abbiamo aperto il servizio di continuità assistenziale per cui collaboriamo con il territorio e l’ospedale. In struttura, incontriamo i sanitari che ci hanno fatto la segnalazione (di solito il medico), la famiglia, con cui facciamo un colloquio pre-ingresso, informandola di cosa siano le cure palliative e come funzioni l’hospice, e il paziente. Di solito l’incontro con la famiglia e con il paziente è un momento critico, perché coincide con la comunicazione di una cattiva notizia e perchè le cure palliative e l’hospice sono solitamente conosciuti nella accezione più negativa di assistenza al morire. Di fatto si passa da una terapia attiva, che ancora permette di nutrire, se non speranze di guarigione, tempi indefiniti di vita, alle cure palliative, ovvero a tempi che si accorciano e diventano più definiti, secondo la percezione più diffusa. E’ un momento delicato per tutti, anche per i sanitari ospedalieri, di solito formati all’approccio bio-medico, i quali faticano ad ammettere quando le cure attive non sono più ottimali per il paziente. Superato questa resistenza di pensiero, l’altro ostacolo è la comunicazione alla famiglia e al paziente. Questo è il motivo per cui spesso le segnalazioni dall’ospedale sono tardive. Consapevoli che la nostra chiamata può generare ansia e resistenze nella famiglia, chiediamo sempre al reparto se è già stata pre-allertata. Quando chiamiamo per comunicare che il paziente è in lista d’attesa, cerchiamo di adottare il massimo della delicatezza, della gradualità e gentilezza perchè sappiamo che non si tratta di una chiamata neutra.

Cose affrontate la famiglia ed il paziente?

Il colloquio è sempre molto denso emotivamente: la decisione del famigliare di portare il paziente in hospice è spesso vissuta come una sconfitta, con senso di colpa, perchè è come se il famigliare tradisse l’impegno di prendersene cura, e poi perchè uno dei temi caldi è come fare la proposta al paziente. Nel 90% dei casi, il paziente ancora non sa che è stata fatta la
richiesta di hospice. Occorre aiutare il famigliare a superare le sue resistenze, visto che la
prima reazione, di solito, è mentire, non dire la verità al paziente. Il  nostro lavoro è quello di aiutarlo a capire che, con gradualità, è bene informare il malato dal momento che l’impatto
può essere traumatico e c’è il rischio che perda la fiducia nei famigliari, nei sanitari, nel medico.

Come si informa con gradualità?

Il primo principio è di partire dall’ascolto del famigliare o del paziente per capire a che punto è nella visione della sua condizione, del suo vissuto, capire cosa si aspetta – se di tornare a casa, di poter migliorare o camminare oppure se è in una fase in cui ha già compreso che non ci sono prospettive di vita lunghe. Nel momento in cui la guarigione non è più una possibilità, l’approccio tradizionale alla malattia non solo non serve molto, ma soprattutto è fonte di sofferenza per il paziente perché non gli regala niente come qualità e nemmeno più come quantità. La gradualità parte dal presupposto che, prima di dirti come stanno le cose, ti chiedo cosa sai, cosa ti aspetti, di che cosa avresti bisogno, cosa ti piacerebbe trovare nella struttura in cui porteremo il tuo caro, eventualmente, prima di un rientro a casa. Gradualità significa stare un passo indietro al paziente o al famigliare, farsi condurre da loro, cercando di personalizzare il più possibile l’informazione. In alcuni casi si riesce a parlare di tutto… c’è chi addirittura ti parla del suo funerale e di ciò che vorrebbe, chi ti dice di voler rimettersi in piedi.  Allora, spieghi che verrà fatto tutto il possibile e che si vedrà insieme cosa si riuscirà a fare.

Perchè si deve dire la verità?

La verità è fondamentale, ma lo è anche il rispetto: per quanto la mia verità possa essere fondata su dati scientifici, è pur sempre una verità parziale,  che non vuol dire che tutto sia
relativo. La mia verità deve tenere conto di ciò che la persona che ho di fronte può sostenere
in quel dato momento. Intanto, non diciamo bugie. La verità ha tanti livelli e noi cerchiamo di
partire da quello che il paziente ha in mano o vuole avere in mano, in quel momento, in base a
ciò che ha saputo, che gli è stato detto o ha elaborato. Cerchiamo di fare un percorso, con
l’obiettivo di rispettarlo, di non ferirlo più di quanto non possa permettersi, essendo già afflitto dalla malattia. Un percorso di consapevolezza e verità è sempre una liberazione da un lato, ma di sofferenza dall’altro.

Qual è lo stato d’animo del famigliare che affida il malato all’hospice?

Quando un famigliare che si avvicina alle cure palliative, all’hospice, manifesta un forte senso di sconfitta e teme che il suo gesto venga vissuto dal paziente e dal mondo intorno come un gesto di abbandono, quello che cerchiamo di fare è di legittimarlo nel suo ruolo di utente, perchè il percorso di sofferenza riguarda anche lui e non solamente la persona malata, quindi cerchiamo di fargli cambiare il punto di vista.  E’ importante che si veda come una persona che ha tutti i diritti di stare male e di avere bisogno di aiuto. Cerchiamo di aiutarlo dicendogli che se accetterà di essere aiutato, per un periodo più o meno lungo, questo gli permetterà di recuperare le energie, così da poterle dedicare al proprio caro. Il periodo di ricovero in hospice gli darà l’opportunità di fare il famigliare puro, il figlio, la moglie, il marito, cosa che quando il paziente è a casa ed è di sua gestione nelle 24 ore,  non può permettersi di fare, perchè deve occuparsi anche di quello che di solito fanno l’infermiera, il medico, l’operatore socio-sanitario. Questo li aiuta a capire che non si tratta di un abbandono, ma di una sospensione della funzione più assistenziale, affinchè possano dedicarsi in modo più intenso al ruolo famigliare e al recupero delle energie.

Cosa ci insegnano le cure palliative?

Le cure palliative sono un approccio che nasce nell’ambito del fine vita, in particolare nel trattamento della fase terminale dei pazienti oncologici, ma poi, nel tempo, se ne è capito il valore come approccio alla persona malata, soprattutto quando la malattia è cronica. Da un po’ di anni si è iniziato a parlare di Early Palliative Care, che sono le cure palliative che si affiancano, in ambito oncologico, quando si è ancora in fase di cure attive. Si è visto che questo affiancamento migliora nettamente la qualità di vita dei pazienti e quanto prima queste vengono applicate, quanto prima il miglioramento avviene. Questo aiuta anche a prevenire l’eccessivo affaticamento o il burn out nei famigliari.

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