Come faccio a far stare la malattia e la morte dentro alla vita?

elisabetta ritratto

“All’inizio avevo un approccio un po’ ideologico e ho preso delle “botte” notevoli. Ora, invece, non do niente per scontato, mi faccio guidare dalla curiosità. Cerco di capire chi sia il paziente, quale la sua storia e quella dei famigliari. Ascolto. Qui ci sono grandi narratori e grandi ascoltatori. Da queste storie, capisci di cosa abbiano bisogno, che cosa cerchino.”

Elisabetta Neviani è una psicologa che lavora all’hospice Casa Madonna dell’Uliveto.

Ha due occhi azzurrissimi e lucidi che mal celano una confortevole malinconia di fondo, che, però, non è mai tristezza. Durante le riprese del film lei è stata uno dei miei punti di riferimento. La incontravo nei corridoi e le chiedevo di questo e di quello, speravo sempre che avesse un po’ di tempo libero e apprezzavo che tenesse gli occhi addosso a me e al direttore della fotografia, come se fosse pronta a lanciarci una rete di sicurezza.

Un pomeriggio sono passata in hospice a salutare e abbiamo fatto una lunga chiacchierata.

“Quindi”, le ho chiesto “quando incontri un nuovo paziente e una nuova famiglia, riparti sempre da capo o segui una traccia, un manuale, una teoria?”.

E lei: “Ti risponderei che seguo la mia curiosità. Forse, però, sono ancora ideologica rispetto alla “speranza”. Quella in prossimità della fine è una fase della vita in cui sembrano esserci più perdite che risorse, ma io credo che non sia così. E’ vero che ci sono i limiti, ma bisogna capire se ci sono speranze, progetti, anche se sembrano in antitesi con la “terminalità”, con la fine. E’ la ricerca della speranza che mi motiva e mi sostiene. Mi metto a disposizione, ascolto con umiltà e tante incertezze, che sono modalità positive”.

La speranza. Io forse questa “speranza” non l’ho mai veramente capita. “Come fa a sopravvivere al caos di emozioni che ci travolgono quando siamo in quella fase o accanto a qualcuno che è in quella fase?”

E lei: ”Le emozioni sono difficili. La paura. C’è tanta paura. La gente arriva disorientata, spaventata, a volte traumatizzata da esperienze comunicative traumatiche. E’ stanca, nel corpo e nella mente. Squarciare questo universo emotivo con la speranza…beh, sembra di arrivare con l’accetta, con la mannaia.

La speranza, che è il mio cavallo di battaglia – e ride – va sempre riscoperta, rispolverata. Il fatto è che la perdi sotto la coperta della disperazione, del tuo caro che sta sempre peggio, di te che sei sempre più stanca, delle notizie che sono sempre orrende.

La speranza va riorientata. Io credo che se perdi la speranza della guarigione, ce ne possano essere tante altre. Ad esempio, trovare un posto in cui c’è qualcuno che ti accoglie, che ti ascolta, per cui non sei l’ultimo degli ultimi, scaricato dal mondo, ma sei ancora interessante…sì, sapere che interessi ancora a qualcuno. E poi la speranza di non morire male, di non soffrire. La speranza è una cosa grossa. E’ ovvio che se pensi solo alla speranza di sconfiggere la malattia, di sconfiggere il cancro, allora siamo tutti fregati. La speranza richiede un lavoro faticosissimo, soprattutto se devi stare nella mancanza di speranza, nella disperazione dell’altro. Anche non essere soli nella disperazione, per me, è un dare speranza. L’esserci è una grandissima forma di speranza”.

Penso a Elisabeth Kubler-Ross e al suo “La morte e il morire”, un libro per niente deprimente, ma dal titolo scoraggiante. E allora sento io di essere un po’ ideologica, quando le chiedo delle famigerate 5 fasi del dolore.

“Tra le ideologie – dice Eisabetta – credo che la teoria della Kubler-Ross sia la meno ideologica. Le fasi che descrive le tocchi con mano. Sull’accettazione, forse, qualcosa d’ideologico c’è. Non so cosa significhi accettare. Penso che, a volte, l’accettazione abbia più il volto della rassegnazione, dell’adattamento, del mettere in campo tutte le risorse che ho, fuori e dentro di me, per non soccombere. Se penso ai pazienti che hanno fatto un percorso di grande ricerca di significato, rispetto all’ammalarsi e al morire, che è la strada per l’accettazione, in 15 anni, me ne vengono in mente 4 o 5, non di più. Eppure, qui ne è passata di gente! La ricerca di senso è dolorosissima. Penso che, più domande ti fai, più consapevolezza cerchi, più ti esponi agli abissi dell’incertezza e del dubbio. Capire come farci stare tutte queste cose nella vita, non è facile.

Capire come fare a far stare la malattia e la morte dentro alla vita è un’impresa dolorosissima.”.

Già. Il dolore. E quella voglia di fuggire. Elisabetta è stata la prima persona ad aiutarmi a provare ad accettare quei sentimenti osceni durante la malattia di mia madre. La mia mente ora sa comprendere il perché di quella voglia di fuggire, della rabbia, della vergogna e di tutto ciò che poi si è innescato. La mia “pancia”, invece, è ancora un passo indietro. Ma lo sappiamo tutti che pensiero ed emozioni non corrono alla stessa velocità.

Lei la mette in questi termini:” Provare delle emozioni non proprio appropriate, rispetto al senso comune, è un grande peso per i famigliari. Sentire il prendersi cura come una grande fatica genera un senso di colpa, piuttosto diffuso. Il famigliare va aiutato e sostenuto nel dare un significato a quello che prova. Deve potersi dare il permesso di sentirsi stanco, di sbuffare se non può andare in ferie o non può fare quello che vorrebbe, perché la malattia ha mandato all’aria anche la sua vita. Dobbiamo poter sentire che la cura è anche un peso. Quindi, quando un famigliare si sente dire che non è una cattiva persona, se si sente stanco e se si augura che il tutto finisca il prima possibile, si sente sollevato. Di solito iniziano così: ”Premetto…non mi fraintenda, non mi giudichi male, non lo dico per egoismo, però se finisse anche oggi…”. Allora come medico, psicologo, infermiere, OSS, come persona che è lì in quel momento, devi essere bravo e non giudicare. Devi dire che lo sai che non lo dicono per egoismo e che da te non arriverà alcun giudizio negativo. Devi aiutare a contenere questa emozione devastante, a rendere vivibili i pensieri, che vuol dire che l’altro deve capire perché li prova”.

Ammetto che quando parlo della mia esperienza con mia madre e la descrivo come qualcosa di meraviglioso che, nonostante il dolore, mi ha cambiata in meglio e mi ha permesso di conservare più i ricordi belli che brutti, c’è chi strabuzza gli occhi, chi polemizza, chi mi porta esempi del tutto opposti. A me sembra che queste persone si siano perse il vero senso del prendersi cura e cerco poi di convincerli. Elisabetta ride e mi dice:

“Io mi auguro sempre che dopo un’esperienza da cura, di assistenza, in hospice o a casa, ci possa essere una crescita, si colga un’opportunità. La Kubler-Ross è la prima a dire: “Se passate in mezzo a una crisi, scoprirete, poi, che dietro c’è un’opportunità”.

Le prime volte che la leggevo, mi dicevo:”Beh, grazie! Lo scopro proprio dopo, però! Quando sono dentro alla crisi, vedo solo la crisi. L’opportunità non la vedo nemmeno in lontananza”. Qui in hospice non ho modo di vedere come il dolore della perdita verrà trasformato e se ci verranno costruiti sopra dei nuovi significati. Questa è la parte che vedo di più, ad esempio, in ospedale, in oncologia, quando chi si ammala e si cura, poi, guarisce e ha una prognosi molto lunga. In quel caso, cerchiamo di ragionarci.

A volte faccio anche delle domande dirette: “Toccare con mano il dolore, la sofferenza; svegliarsi al mattino con la paura di morire, le è servito a qualcosa?”. Qualcuno ti dice di sì. Qualcuno ti dice che non può non farsela servire, perché altrimenti tutta questa fatica l’avrebbe fatta per niente. Altri, invece, sotto il peso della rabbia, della negazione, fanno più fatica. Se il dolore non è servito a niente, è una grande fregatura. Ammalarsi è una fregatura. Però, non sono una fan della ricerca di significato a tutti i costi. A volte c’è quello che mi dice: “Guardi, dottoressa, io, questo gran significato, faccio un po’ fatica a vederlo…”. Se io fossi l’ideologica di prima, direi: “Ma no, come?! Dovrà pure aver fatto un percorso!”. Qualcuno lo fa. Ma devi accettare che qualcun altro non lo voglia fare. Non deve diventare una sfida personale.”

“Tu hai paura di morire?”. Gliel’ho chiesto a bruciapelo. Solo di fronte al suo stupore, ho pensato che fosse indelicato chiedere, ma lei, poi, ha risposto.

“Fino a qualche tempo fa tantissima. All’inizio del mio lavoro, mi generava ansia. Ero anche molto giovane. Ora ho una paura “normale” della morte. Si può dire “normale”?! Ci ho fatto un po’ pace. Forse faccio i patteggiamenti di cui parla anche la Kubler-Ross. Ho una bimba piccola per cui dico:”Dai, aspettiamo un po’…”. Ecco, quando è nata mia figlia, il primo anno ho avuto molta paura di morire. Sai, ha bisogno di te, la devi accudire. Però, forse per esorcizzare, ci ho preso confidenza. La morte è qualcosa con cui puoi dialogare, se ci provi, e lavorare qui è stata la mia scuola. Ci si può scendere a patti…però pongo delle condizioni”, e ride.

Poi siamo rimaste un po’ in silenzio. Ormai era sceso il crepuscolo e faceva un po’ freddino. Così siamo rientrate.

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